Blog van Suus!

 

 

Hoe het allemaal begon!

 

Al mijn hele leven had ik vage buikklachten. Volgens mijn moeder als kind al….
Op mijn vijftiende werd er doormiddel van een scopie vastgesteld dat ik een spastische darm heb, dit onderzoek werd zonder roesje gedaan en ik heb mee kunnen kijken, zelfs voor een leek was het heel duidelijk te zien!

Ook werd er een proctitis vastgesteld, dit is een ontsteking in je endeldarm (laatste stukje dikke darm)  hiervoor kreeg ik zetpillen en het was eigenlijk vrij snel onder controle.

 



Blog van Suus!

 

 

Daten met een stoma!

Voor veel mensen is het vinden van de ware al een hele opgave, maar voor mensen met een lichamelijke aandoening lijkt het bijna onmogelijk. Hoe leuk, grappig en zelfverzekerd ze ook zijn, bij dates ervaren ze uiteindelijk toch dat hun fysieke afwijkingen afstotend werken. Kun je echt te lelijk voor de liefde zijn?

 

Deze tekst komt van de site van TLC, dit is de inleidende tekst voor hun programma Too ugly for love.

 

Te lelijk voor de liefde…

Toen ik voor het eerst over dit programma hoorde viel mijn mond open van verbazing, vooral omdat de eerste aflevering die ik zag ging over iemand met de ziekte van crohn en een stoma. Pardon?? Te lelijk voor de liefde??

Ik kan er weinig aan doen maar ik vind de titel van het programma echt schandalig! Ik denk niet dat mensen met een lichamelijk aandoening (want afwijking klinkt ook al zo vriendelijk)  lelijk zijn…eerder de mensen die hier niet mee kunnen leven, maar dat is mijn mening….



Blog van Linda!

 

Linda en Crohn: Surfen met een stoma!

Linda (27) kampt met de ziekte van Crohn. Ze praat open over de invloed die deze chronische ontstekingsziekte op haar leven heeft.

Hoe is het bij jou ontstaan?

“Ik heb de ziekte van Crohn. In 2013 werden mijn klachten zo ernstig dat ik geopereerd moest worden en een ileostoma kreeg.”

Wat waren je eerste klachten?

“Ik kan me niet anders herinneren dan dat ik buikpijn heb gehad. Ook was ik vaak moe. Toen ik zestien was, is de ziekte van Crohn bij mij ontdekt. Ik denk dat ik wel een jaar of tien met de klachten heb rondgelopen voordat ik de diagnose kreeg.

Hiervoor heb ik vele verschillende medicijnen gehad, maar deze werkten voor mij allemaal niet. Uiteindelijk bleek een operatie en het plaatsen van een ileostoma de beste oplossing.”

 



Blog van Suus!

 

 

Gezelligheid vs verdriet!

 

De zomer breekt door! Eindelijk lekker naar buiten, vitamine D pakken :)

 

Het is zondag, mijn rustdag. De zon schijnt en het is warm. Ik app Bianca of ze zin heeft om voor de flat op het grasveld te gaan zitten met een drankje. Vlak voordat ik naar buiten ga gaat de bel en staat Kelly, mijn andere goede vriendin op de stoep. Met zijn drieën gaan we lekker in het gras zitten, genieten van de zon. Niet veel later fietst mijn moeder langs, zij is op weg naar mijn zusje die in de flat naast me woont, ze stopt, ik geef haar een knuffel en we praten wat. 

 

Zon, gras en wijn

 

Als ik terug loop grapt Kelly dat mijn buurman Bianca een fles wijn aangeboden heeft en dat zij nee had gezegd, Ik zeg lachend: ‘dat kan toch niet’. Dus brutaal als ik ben vraag ik mijn buurman of dat aanbod ook voor mij geldt ;) Onder het mom van “brave meisjes komen in de hemel, brutale overal” We krijgen een gekoelde fles wijn en twee glazen, beter een goede buur dan een verre vriend toch!

Later komen mijn moeder, zusjes en neefje ook bij ons zitten en we maken lol! Mijn neefje en ik rennen het veld over, spelen tikkertje en ravotten wat.
Kelly moet op tijd naar huis, maar we spreken af dat ik me omkleed en haar kant op kom. Bij haar eten we wat en fietsen daarna naar de stad om een terrasje te pakken. 

 



Blog van Suus!

 

Krachttraining!

 

Alweer een week geleden kreeg ik mijn derde infuus Inflectra. Het leek erop dat de vermoeidheid meeviel dit keer maar ik heb te vroeg gejuicht! De ene dag gaat het best goed, de andere dag kan ik mijn ogen echt niet open houden en is de bank mijn beste maatje. 

Krachttraining is en blijft mijn grootste passie en ik ben elke dag dankbaar dat ik dit nog mag en kan doen! In mijn vorige blog kon je lezen dat ik tussen de afspraak met de stomaverpleegkundige en het infuus in ben gaan trainen. Omdat ik bij de verpleegkundige een nieuw stomazakje moest plakken wist ik niet of dit voldoende gehecht zou zijn aan mijn huid als ik even later wilde sporten, het idee dat ik niet zou kunnen gaan maakte mijn dag ervoor al echt somber haha. Ik kan daar echt heel chagrijnig van worden dus toen de verpleegkundige maandag zei dat ik gewoon kon gaan sporten was ik dolgelukkig!



Blog van Lisa

 

 

Crohn en ik!

 

4 jaar geleden werd het Crohn en ik. Toen is er bij mij de ziekte van Crohn ontdekt. Shit happens but life goes on, dat was mijn motto. Ik ging er voor en ik zal dit gevecht wel is even winnen, de Crohn heeft een verkeerde aan mij. Toen wist ik nog niet precies wat mij te wachten stond. Vreselijke buikpijn, zo vaak naar de wc gaan dat je de tel kwijt raakt, extreme vermoeidheid, verschrikkelijke darm krampen, en ga zo maar door.

 

Ik weet nu wel beter eerlijk gezegd. Na vele pillen, prednison kuren, injecties, ziekenhuisopnames, onderzoeken en infusen is het maar moeilijk onder controle te krijgen. Maar ik blijf door gaan, er komt een tijd dat de Crohn zich wel even gedeisd gaat houden (hoop ik). Ondanks dat ik dit heb, ga ik niet bij de pakken neerzitten. 

 

 



Blog van Daisy

 

 

Ik heb echt iets!

 

Ibuprofen, paracetamol en een diarreeremmer, al een aantal weken standaard het begin van mijn werkdag want ik kan me niet 'zomaar' ziek melden. Ik werk op dat moment als verkoopmedewerkster en buiten het feit dat het een klein bedrijf is, waar dus niet enorm veel personeel is om mijn uren over te nemen, is mijn werkgever alles behalve begripvol. Hij kan regelmatig enorm boos worden zonder echte aanleiding, waardoor ik zeker niet wil vertellen dat ik mij niet zo lekker voel.

 

Tot het moment dat mijn moeder de winkel binnen komt. "Wat is er met jou?!"  Ik ben lijkwit en enorm veel afgevallen... "Ik ben niet zo lekker".

Mijn moeder pakt haar telefoon en belt in de winkel de huisarts, mijn werkgever die achter aan het werk is weet nog van niets.

"Ga maar zeggen dat je naar huis gaat, je moet vanmiddag naar de huisarts". 

Met knikkende knieën loop ik naar achter... "Ik wil me ziek melden". 

"Ziek melden? Waarom?"

 



Blog van Suus

 

  

Hapje eten!

Mijn buurvriendin Bianca belt en vraagt of ik honger heb....veel honger. Of ik zin heb om mee uit eten te gaan bij de wereldkeuken. Ik schrik en moet er even snel goed over nadenken haha. Dat heb ik sinds de operaties nog niet aangedurfd, naar zo'n 'vreetschuur' gaan om me vol te laden, ik heb geen idee of mijn stoma dat waarderen kan. Natuurlijk bepaal je zelf wat je wel of niet eet, maar naar een wereldkeuken ga je niet voor 1 klein stukje kip ;)
Ik neem de gok, zeg ja en een uur later stappen we het restaurant binnen. We lopen achter de jonge meid aan die ons naar onze tafel begeleid...en jawel hoor, de verste uithoek, kilometers bij een wc vandaan. Ik vraag haar of ik om medische redenen een tafel dichter bij het toilet kan krijgen en na overleg is dit geen probleem! Pluspunt!!
Ik laat mijn 'angst' om wat meer te eten los en accepteer dat ik waarschijnlijk wat vaker naar het toilet zal moeten....ook de nacht die erop volgt.



Blog van Ricardo

 

 

Crohn en de rest van je leven!

 

Het moment dat de arts verteld: "Je hebt de ziekte van Crohn". Ik was nog maar 12 jaar toen de ziekte werd ontdekt. Je kan bijna zeggen dat het net voelt als fietsen, ik weet niet beter.

Ik heb het zelf niet altijd door, maar elke dag komt mijn Crohn even om de hoek kijken. Standaard na mijn ontbijt wordt de darmfabriek aan de gang gezet en duurt het exact een half uur voordat ik de toilet bezoek. Als ik onderweg ben weet ik exact waar alle toiletten te vinden zijn. Of ze nou openbaar zijn of niet, mijn toilet-radar staat altijd aan!

 

Naast een druk leventje plan ik elke dag een moment rust om volledig te ont-stressen. Want 1 ding ben ik allang achter gekomen. Stress geeft buikpijn!

 

Dit soort van dag ritme kan ik een hele tijd volhouden zonder er echt bij stil te staan dat ik een darm ziekte heb. Het hoort bij mijn leven. Je zou denken dat de ziekte van Crohn helemaal niet zo vervelend is. Helaas is Crohn hierin niet te voorspellen.

 

 



Blog van Suus

 

Nacht avontuur!

 

Na een paar onrustige uren was ik toch lekker in slaap gevallen. Dan word ik wakker en voel direct dat er iets niet klopt. Het eerste waar ik aan denk is aan mijn stoma….en jawel hoor, een behoorlijke lekkage ☹
Midden in de nacht, met slaap oogjes kan ik mijn bed uit om mezelf te wassen! Al vloekend strompel ik naar de douche, waar ik eerst mijn pyjama in een emmer water zet. Dan moet ik het stomazakje vervangen, wat ik van tevoren niet eerst even goed op heb kunnen warmen, dus de plak is koud en ik ben bang voor meer lekkages. Hoe ik het doe weet ik niet, maar het lukt me om een nieuw zakje te plakken, dat goed zit! Dan moet ik mijn bed nog afhalen….alles zit onder de poep! Heel even kan ik wel door de grond zakken, maar bedenk me al snel dat het ‘maar poep’ is en dat de wasmachine wonderen verricht :)
Ik leg een laken op de bank, pak een ander dekbed en kruip op de bank om daar verder te slapen, gelukkig lukt dit aardig.

 



Blog van Marleen

 

Twee diagnoses, die mijn leven even totaal op zijn kop hebben gezet!

 

Ik ben Marleen Trompenaars, 22 jaar oud  en ik woon samen met mijn vriend in Eersel. Sinds oktober 2016 heb ik de diagnose coeliakie en sinds december 2016 is er ook vastgesteld dat ik een lactose-intolerantie heb. Twee diagnoses die mijn leven even totaal op zijn kop hebben gezet. 

 

In juli heb ik last gehad van een buikgriepje. Twee weken daarna had ik nog steeds last van mijn buik en bij de huisarts werd gezegd dat het een nasleep was van de buikgriep en dat het vanzelf weer over zou gaan na een korte tijd. Helaas bleek dit niet het geval te zijn. De buikpijn werd steeds erger, mijn eetlust nam steeds meer af, waardoor ik kilo voor kilo zag verdwijnen. In totaal ben ik in een hele korte periode 13 kilo afgevallen. Waardoor mijn lichaam ook steeds slapper werd en ik weinig energie en concentratie meer over had. 



Blog van Judith

 

Leven met PCOS en PDS is een ramp!

 

Hoe het is om te leven met PCOS en PDS? Het is een ramp! Ja, ik weet het, er zijn veel ergere dingen. Maar voor mij is het een ramp. Erg vervelend. Waarom? Dat lees je hieronder.

 

Wat is PCOS en PDS?

 

PCOS is een hormoon stoornis. Het komt er een beetje op neer dat je lichaam zijn werk niet goed doet, waardoor er vochtblaasjes in de eierstok zitten. Het eitje rijpt zich niet volledig en dat wordt een blaasje. Hierdoor is een vrouw met PCOS ook dus vaak minder of helemaal niet vruchtbaar. Daar komt bij kijken dat je enorme pijn in je buik er van kunt krijgen, moodswings, overbeharing maar ook juist kaalheid, een buik van hier tot Afrika soms hebt en nog meer vele vage klachten die door elke arts dan altijd op de PCOS wordt geschoven. 

 



Blog van Femke

 

Dat is de ziekte van Crohn, heel grillig!

 

Van de één op de andere dag ga je van 100% gezond naar 100% patiënt. Dat is de Ziekte van Crohn, heel grillig en het overlegt van te voren niet of het uitkomt, dat het even je hele leven in de war gaat gooien. 

 

Veel traumatische operaties, een tijdelijk stoma, vervelende medicatie de hele rambam kwam in een korte periode voorbij. Ik liet het over mij heen komen en leefde bij de dag. Ik kreeg veel steun van de mensen om mij heen en dat gaf een fijn gevoel. Ondanks alle ingrijpende ervaringen stond ik er niet alleen voor.

 

Uiteindelijk kregen ze in mijn buik alles onder controle, hoefde ik niet meer telkens op een operatietafel plaats te nemen en begon ik met revalideren. Dit gaat helemaal goed komen dacht ik!

 



Blog van Suus

 

Trotse eigenaar van een stoma! 

 

Hallo, ik ben Suus, 36 jaar en sinds vijf maanden trotse eigenaar van een stoma! Ik heb al zeven jaar de ziekte van Crohn. In november 2016 werd ik twee keer geopereerd, een keer gepland en een spoedoperatie. Ze moesten een stuk darm verwijderen door vernauwing en pseudo-poliepen, dit ging goed maar ik kreeg complicaties en werd wakker met een zakje op mijn buik.... 

 

Leven met een stoma.

Het begin:

14-11-2016 sloot ik mijn ogen. 16-11-2016 opende ik ze pas weer! Heel langzaam kwam ik bij en besefte al snel dat ik aan mijn buik moest voelen. En ja.....daar was je! De moed zonk me in de schoenen, ik voelde me teleurgesteld en verdrietig. De eerste dagen deed ik stoer, maar ik vond je eng en vies! Ik wilde niet naar je kijken laat staan je aanraken.....



Blog van Mirjam

 

Ik en mijn dochter zijn glutenvrij!

 

Ik ben glutenvrij want ik heb coeliakie. Of eigenlijk wij zijn glutenvrij, want ook mijn jongste dochter van 6 heeft coeliakie. Ik ben Mirjam, ik ben 40 jaar en woon samen met man en onze 2 dochters in Amersfoort.

 

Tien jaar geleden werd bij mij de diagnose coeliakie gesteld. Coeliakie is een auto-immuunziekte. Als iemand met coeliakie gluten binnen krijgt, ontstaat er een ontstekingsreactie in de darmen, waardoor de darmvlokken verdwijnen en je geen voedingsstoffen meer op neemt. Er is geen medicijn tegen coeliakie, de enige remedie is het glutenvrije dieet.

 

De symptomen van coeliakie zijn heel divers en hebben lang niet altijd met het maag- darmstelsel te maken. Van diarree tot obstipatie, van hoofdpijn tot vermoeidheid.  



Blog van Lodi

 

Je ziet het niet, maar het is er wel!

 

Samen met onze pas geboren zoon zaten wij op een terrasje koffie te drinken. Toen een mevrouw naar mijn zoon keek een zei;’Heerlijk he, als ze gezond zijn’. Logisch natuurlijk, want aan de buitenkant kon je niet zien dat onze zoon ziek was en net was geopereerd.

 

Chronisch ziek

 

Hier in huis hebben we drie mannen met de ziekte van Hirschsprung. Een chronische damziekte waarbij een stuk van de darmen geen zenuwen hebben. Hierdoor kan een (pasgeboren) baby zijn of haar ontlasting niet kwijt.

 



Blog van Ellen

 

Intolerantie lactose en sacharose!

 

Ik ben Ellen Snuverink en blog op www.mamascrapelle.nl Mijn blog gaat voornamelijk over creativiteit, kinderboeken en leuke uitstapjes voor kinderen. Ik blog eigenlijk heel weinig over mijzelf en vind het dus altijd leuk om op andere blogs een gastblog te mogen schrijven. Dit keer vertel ik jullie graag wat over mijn voedselintoleranties. Ik ben namelijk intolerant voor sacharose en lactose. Riet/biet suiker en melksuiker zijn dat.