26 juni 2017

Chronisch ziek en hobby's!

 

Net zoals met werken en sporten, zijn hobby’s voor mij net zo’n probleem voor mijn lichaam. Dan zou je denken, ja maar voor een hobby kies je toch zelf en kan je rekening houden met wat je wel en niet kan. Dat klopt in zekere zin maar niet met alle hobby’s. 

 

 


19 juni 2017

Controle bij de MDL-arts!

 

Afgelopen vrijdag moest ik weer op controle bij de MDL-arts. Dit is pas de tweede keer dat ik haar had want mijn arts is helaas met pensioen gegaan. Wat een wereld man was dat, die voelde mij heel goed aan. We hadden een enorme klik, een soort vader gevoel had ik bij hem. Vond het dus erg moeilijk om weer in een ander vertrouwen te krijgen.



16 juni 2017

Gelukkig zijn met de kleine dingen!

 

Dit is bij iedereen ook weer anders maar de meeste moeten alles echt plannen. Go with the flow gaat niet meer mits het in de buurt is en je blijft luisteren naar je lichaam hoe die is op dat moment.

 

Zelf plan ik zelden twee afspraken op 1 dag of het moet iets korts zijn waarvan ik weet dat het niet veel energie kost.

Ik weet ook dat ik na vieren de minste energie heb en dat die daarna alleen maar minder gaat worden. 

 


5 juni 2017

Je bent maar een nummertje!

 

Als ik zeg, irritaties met afspraken maken, uitloop spreekuur, chagrijnige assistentes enz. Dan denk ik dat heel veel wel weten waar ik naar toe wil.

 

Je bent al niet lekker en dan wil je gewoon dat alles soepeltjes verloopt maar ik denk ook omdat je niet in orde bent, dat je gewoon weinig kan hebben. 

  


24 mei 2017

De invloed van het warme weer op de darmen!

 

Als ik uit eigen ervaring spreek heeft warm weer veel invloed in negatieve zin. Dan heb ik het niet bij temperaturen van 20 graden maar zodra het warmer wordt dan heb ik wel degelijk last.

 

Ik kan het niet echt verklaren en of ik nou veel of weinig drink, ook dat heeft geen effect. Het is gewoon een feit dat mijn darmen slecht tegen warmte kunnen en voornamelijk de benauwdheid die daarbij komt kijken vaak in Nederland.

 


22 mei 2017

Hoe gaan je kinderen om met jouw ziekte?

 

Mijn kinderen probeer ik zo min mogelijk te betrekken in hoe ik me voel maar dat is bij de oudste van 13 jaar wel steeds lastiger.

 

Nu heeft hij zelf ook PDS (prikkelbare darm) dus weet hij hoe het voelt om darmlast te hebben en kan ik gelukkig vaak zijn vragen beantwoorden en ook hem steunen op slechte dagen.

 


19 mei 2017

Websites om te onthouden!

 

In deze blog wil ik wat sites met jullie delen, misschien zit er iets voor je bij wat je ook interessant vind.

 

www.lijfengezondheid.nl

Het doel van deze site is om goede en onafhankelijke informatie te geven, ondersteund door vele gespecialiseerde schrijvers, over hoe u gezonder kunt leven.

 

 


15 mei 2017

Chronisch ziek zijn en eenzaam voelen!

 

 

Elke dag voelen wat je voelt, rekening houden met wat je wel en niet kan. Je kunt het iemand niet uitleggen, het is niet uitleggen, je moet het ondergaan om het te kunnen begrijpen.

 

Je zit gevangen in een lijf wat doet wat hij zelf wil en je hebt maar weinig zelf inbreng. Tuurlijk kan je veel met voeding en dingen laat waarvan je weet waar je lijf op gaat reageren. Maar heel veel komt ook gewoon steeds terug of je nou wil of niet.

 

 

 


5 mei 2017

Kon geen boe of bah meer!

 

 

Op visite gaan of visite krijgen vind ik echt heel gezellig. Nu zijn wij als gezin erg graag op ons zelf dus doen het niet vaak maar dat wil niet zeggen dat we het niet leuk vinden.

 

Het heeft ook veel met mij te maken, nou dat lijf dan he. Ten eerste ben ik een perfectionist dus als ik visite thuis krijg dan wil ik de volgende dingen.

-het huis glad

-lekkers in huis

-allemaal verzorgd eruit zien

-dat iedereen het naar zijn zin heeft

Kortom: stress!!

 


26 april 2017

De verschillende soorten buikpijn!

 

 

Voor de mensen die zelden tot nooit buikpijn hebben en dus ook niet weten wat de gemiddelde darm patiënt voelt, leg ik dit graag even uit.

 

Opgeblazen gevoel: De buikpijn die heel vervelend drukkend aanvoelt. Je buik zwelt enorm op en je kan ook last van je maag hebben daardoor en misselijk erbij worden. Het voelt alsof je heel zwaar getafeld hebt alleen het zakt niet meer. Ik persoonlijk vind dit het meest onprettigste van mijn CU.

 


20 april 2017

Als je denkt dat je overal rekening mee hebt gehouden!

Als je denkt dat je overal rekening mee hebt gehouden!

 

Wanneer ik op vakantie ga (en dat doe ik alleen nog maar in eigen land) dan hou ik altijd heel goed rekening met mijn voeding.

 

Probeer amper af te wijken van mijn normale eetpatroon. Dit houdt in dat ik mijn lijnzaad of muesli door mijn kwark moet blijven eten, anders loop ik vast. 

 

 


17 april 2017

Heeft het mijn leven veranderd?

 

Op zich is dat natuurlijk een stomme vraag want ja tuurlijk heeft het mijn leven drastisch veranderd. Alleen om eerlijk te zijn weet ik niet eens meer hoe het is om gewoon alles te kunnen, alles te eten en geen pijn en ongemak te voelen. 

 

Samen met mijn darmziekte, heb ik ook hyperventilatie, onrustige benen, huidproblemen met erge jeuk klachten en reuma in mijn kaakgewricht. Dit wisselt zich af dus ik heb elke dag wel ergens last van of soms meerdere dingen tegelijk. 

 

 


14 april 2017

Het moment dat er weer een darmonderzoek moet plaatsvinden

  

Zelf heb ik nu 3 onderzoeken gehad. De eerste was toen de Colitis ulcerosa geconstateerd werd 12 jaar geleden. Dit was een soort spoed onderzoek dus er was geen voorbereiding mogelijk, behalve dan de klysma’s.

 

De meeste weten wel wat een klysma is maar voor diegene die er echt nog nooit over gehoord hebben, leg ik het uit. Niet in geuren en kleuren hoor, wees maar niet bang. 

Klysma, ook wel darmspoeling genoemd is het inbrengen van een vloeistof in de darmen via de anus. 

Na 5-20 minuten krijg je aandrang het komt het naar buiten. Blijf dus vooral in de buurt van een toilet, dit om ongelukjes te voorkomen.

 

 


12 april 2017

Nee we zitten niet de hele dag op het toilet

 

 

Wat ik nog steeds vervelend vind is dat mensen dit echt serieus denken. Of gelijk aan poep denken als je het over een darmziekte hebt. Alsof het iets vies is wat je hebt.

 

Laten we dit gelijk even uit de wereld helpen! Nee ik zit niet de hele dag op het toilet en ga zelfs maar 1x per dag zoals de meeste gezonde mensen. Niet schrikken en ik sla ook nog weleens een dag over.

 

 


8 april 2017

En dan heet het ineens bloggen...

 

Mijn idee om mensen te helpen die hetzelfde hebben als ik of ook kampen met darmproblemen is spontaan gekomen. Eerst begonnen op mijn Facebook pagina en omdat ik daar niet alles kwijt kon zoals ik wou, kwam het website idee.

 

Dat leek niet zo makkelijk als ik gedacht had en heeft wel even wat voeten in aarde gehad maar met mijn man samen is dit toch goed gelukt.

 

 

chronisch ziek

13 maart 2017

Chronisch ziek zijn en vriendschap

Hoe ziet vriendschap eruit als je chronisch ziek bent? 

Dat vind ik een lastig punt want wie zit er nou te wachten op iemand die altijd moe is en vaak afspraken moet afzeggen.



 

Er zijn periodes dat je liever alleen maar thuis bent of zelfs alleen maar thuis kan zijn omdat je lichaam je in de steek laat. Op dat moment is je gezin het enige wat telt en daar heb ik gelukkig heel veel steun altijd aan.

chronisch ziek

13 maart 2017

Op vakantie gaan met darmproblemen

Ook de mensen met geen darmproblemen hebben in het buitenland vaak moeite met naar de wc gaan of hebben last van diarree. 



 

Het eten is daar altijd anders en je lichaam moet daar aan wennen. Nu herstelt een gezond lichaam daar meestal wel vrij snel van en kan je daarna weer onbezorgd van je vakantie genieten.



 

Ook spreek ik niet voor iedereen met een darmziekte met het onderstaande want zoals ik al vaker heb aangegeven, elk lichaam is anders.

darmproblemen

13 maart 2017

Naar een restaurant met een darmziekte

Sommige kunnen dat zonder problemen maar ook veel zeker niet. Wat mij betreft is het een blijvend probleem.

 

Als ik uiteten ga weet ik het wel altijd van te voren. Ik ga nooit zomaar spontaan ineens of ik moet een hele goede dag hebben en het in een bekend restaurant zijn met mijn eigen gezin. 


 

Ik ga sowieso altijd naar bekende restaurants waar ik de menukaart ken en me op gemak voel.

darmziekte

13 maart 2017

Glutensensitiviteit, coeliakie of tarweallergie?

Er zijn tegenwoordig zoveel benamingen voor aandoeningen die te maken hebben met gluten, dat het allemaal een beetje verwarrend wordt.

 

Het feit dat de termen vaak door elkaar gebruikt worden, helpt natuurlijk ook niet. 

Glutenallergie: hoewel de term vaak wordt gebruikt, bestaat een glutenallergie helemaal niet.


13 maart 2017

Lactose-intolerantie

Je hoort het steeds meer om je heen terwijl de kinderarts van mijn zoon riep, dat hebben meestal alleen mensen met een donkere huidskleur. Waarop de diëtiste van mijn zoon weer verbaasd reageerde van deze opmerking want zijzelf en haar dochter hadden het namelijk ook.

 

Zelf heb ik een vriendin die het ook heeft en ik heb van de week nog even goed naar haar gekeken maar haar huidskleur is toch echt niet donker.


13 maart 2017

Fructose

Ik weet al dat ik heftig reageer op teveel fructose, ik eet geen koeken, snoep of gebak meer. Zoet beleg ook met mate of ik let op de fructose verhouding.

 

Wat is fructose dan precies en wat geeft het voor klachten?

 

Fructose zit voornamelijk in fruit, snoep, zoet beleg, koek, gebak en limonades. Ook in bepaalde groentes.

fructose

13 maart 2017

Het FODMAP–dieet

Het FODMAP–dieet draait om bepaalde groepen koolhydraten in de voeding.

Bij mensen met het prikkelbare darmsyndroom komen deze koolhydraten (deels) onverteerd in de dikke darm terecht.

 

Daar worden deze koolhydraten afgebroken door de darmbacteriën. Daarbij ontstaan stoffen en gassen die de darm kunnen prikkelen als je daar gevoelig bent.

fodmapdieet

13 maart 2017

Wat is Colitis ulcerosa?

Colitis ulcerosa is een chronische ontsteking van de dikke darm. De dikke darm is het laatste deel van je spijsverteringskanaal en bestaat opeenvolgend uit de blinde darm, karteldarm en endeldarm.

 

Colitis tast het slijmvlies van de darmwand aan. Hierdoor kunnen er kleine open zweertjes ontstaan. Het is een auto-immuunziekte.

colitisulcerosa

13 maart 2017

Begrip voor een chronische ziekte

Nee ik ben geen diëtiste, geen dokter maar een ervaringsdeskundige van inmiddels 12 jaar. Mijn doel is om IBD meer bekendheid te geven. 



 

Inflammatory Bowel Diseases treffen wereldwijd 5 miljoen mensen. Kanjers die zwijgzaam een weg proberen te vinden in een doolhof van pijn, vermoeidheid en onbegrip.

darmziekte

11 maart 2017

Toilet angst onderweg

Veel darmpatiënten hebben de angst dat ze naar het toilet moeten onderweg. Sommige kunnen het bij aandrang zelfs niet lang ophouden.

 

Er bestaat een medisch toiletpas die je kan aanvragen maar ik hoor ook veel berichten dat ze dan alsnog geweigerd worden om ergens naar de wc te gaan.

darmziekte


11 maart 2017

Restless Legs

Het is echt weer om binnen te blijven vandaag dus ik dacht ik gooi er weer een blog in.

Dit keer wil ik het hebben over de kwalen naast de darmproblemen. Ook dit is uiteraard weer persoonlijk maar wellicht ook weer herkenning. 

 

Laat ik in deze blog beginnen met RLS oftewel Restless Legs Syndroom (onrustige benen). 

 

 

restless legs

9 maart 2017

Kleding

Ik wilde het dit keer hebben met jullie over kleding.

Nu schrijf ik een blog altijd over mijn eigen ervaring en meestal is er bij de meeste wel herkenning maar sommige hebben daar natuurlijk helemaal weer geen last van.

 

Kleding is voor mij al jaren niet zomaar een winkel inlopen en pakken wat ik leuk vind maar prioriteit 1 is zit het lekker en is er nog ruimte over. Hier heb ik het voornamelijk over broeken.

 

darmziekte

17 maart 2017

Moe

Soms is vermoeidheid bij Colitis ulcerosa te verklaren, bijvoorbeeld door:



- Een actieve ontsteking waardoor het lichaam minder voedingsstoffen opneemt


- Bloedverlies waardoor er ijzertekort ontstaat
-Bepaalde medicatie

 


Er is echter een grote groep mensen die last van vermoeidheid blijft houden.

chronisch ziek