Tegenvaller!

  

Zo heb je veel positiefs te schrijven en dan ineens zit er weer van alles tegen. Ook dit hoort bij het leven en al helemaal als je chronisch ziek bent. Pieken en dalen.

Stoma

In mijn blog ‘we love the 90’s’ schreef ik over de relatief weinig problemen met mijn stoma. De dag erna begon het geklungel. Over het algemeen genomen valt het nog wel mee, ik hoor en lees veel beroerdere verhalen. Maar soms barst de bom hier ook even. Ik voelde me niet zo lekker en lag al in bed. Toen merkte ik problemen op, het stomazakje zat toch niet helemaal goed. Dus kon ik mijn bed uit om ‘haar’ te gaan vervangen/verzorgen. Ik warm een nieuw zakje altijd even kort op door die op de verwarming te leggen. Dus het zakje moest even opwarmen, gaasje op de stoma, liep ik naar de keuken om vast wat afval weg te gooien. Zonder dat ik het door had spoot er ineens flink wat ontlasting uit, dus jawel, kon ik met mijn zieke hoofd ook de keukenvloer nog gaan dweilen. Toen knapte er iets en heb ik even kei hard zitten huilen. Heel even de tranen de vrije loop, de frustratie eruit brullen. Je leert ermee leven, het positieve te zien…. Maar op zo’n moment besef je toch even wat voor een impact het op je leven heeft.

De stomazakjes die ik gebruik zijn niet mijn favoriete, er is zo vaak iets mee aan de hand. Het plakt niet en heb al geregeld een zakje gehad waarin een gaatje zat, ook niet heel handig. Ik tref vaak de maandagochtend producties. Toch best vaak gedonder met die dingen, dus heb een proefpakket aangevraagd van een ander merk, wat een verademing. Nu even uitzoeken of ik die kan krijgen, hoe en of die vergoed worden enzovoort.

Werken

Ik werkte bij een zwembad in de buurt. Een jaar lang heb ik me ingezet en er met plezier gewerkt. Al die tijd was ik ‘ziek’ maar vrijwel altijd was ik aanwezig! Heb me er doorheen gebikkeld, ik wilde mijn baas en collega’s niet laten stikken. Ik wilde gewoon meedraaien en mijn steentje bijdragen! Vlak voor de zomerstop afgelopen augustus heb ik aangegeven dat mijn gezondheid zo liep te klieren dat ik heel even een time out wilde, even wat zaken op orde brengen. Mijn baas was begripvol, zei dat ik terug mocht komen, dat hij rustig zou wachten en dat de deur niet gesloten is. Dus toen ik vorige week mailde en zijn antwoord las viel ik bijna van mijn stoel van ongeloof. Hij dacht niet dat ik snel terug zou komen, had geen tijd om daar op te wachten en had anderen aangenomen om die uren op te vullen. Dus ik was niet meer nodig, hij zou me in gedachten houden voor als het nodig kan zijn. Ik denk dat die man niet goed in zijn hoofd is!!!!! In een kleine maand ben ik er gewoon uitgewerkt. Zonder bericht! Hij had ook kunnen bellen of mailen hoe het met me gaat. Soort van  interesse tonen…..Om te vragen hoe het ervoor staat en of ik al iets weet…. Het is maar een idee. Ik denk niet dat ik de echte  reden te horen krijg. Wat een onbeschofte vent zeg. Zo bot en ongeïnteresseerd. Zo ga je in mijn wereld niet met mensen om….

Veel collega’s hebben me een bericht gestuurd, dat deed me heel goed, zo lief. Maar de collega’s waarvan je dacht dat je daar goed mee kon zwijgen! Ik verdacht er een paar van schijnheiligheid, nu weet ik het zeker. Ik hoef daar niet meer te werken!! Ook niet als reserve, met dat soort mensen wil ik niks te maken hebben. Er komt iets veel beters en fijners op mijn pad! Maar het stak wel even flink, daar zal ik niet om liegen. Het is hard dat mensen zo naar met je om kunnen gaan. Ik zal dat nooit begrijpen!

Pijn, veel pijn

Afgelopen week kreeg ik ineens erge buikpijn. Zoveel pijn dat ik zelfs een tramadol heb genomen (morfineachtige pijnstiller) Dat gebruik ik al twee jaar niet meer, maar ik hield het niet van de pijn. Ik ben in bed gekropen en heb liggen rusten. Voelde me hondsberoerd! Ik had met mijn arts afgesproken de salofalk weer op te hogen naar twee keer per dag omdat ik best veel bloed verlies. Maar dit ging al heel snel ook mis.. 

Het was in de avond. Al vaker had ik wat jeuk en stukken huid die wat blaarachtig oogden. Vaak  verdween dat vrij snel zonder verdere problemen. Maar deze avond zat het ineens overal, mijn hele huid zat onder de ‘blaren’ en mijn huid voelde zo branderig. Ik had het gevoel dat ik in brand stond en kon niet meer helder denken. Ik appte Bianca en die kwam naar me toe. Die kwam met het idee van natte doeken. En zo zat ik hier op de bank, met een natte theedoek, te wachten totdat het zou zakken. Uiteindelijk zakte het en heb ik goed geslapen. De dag erna de huisarts gebeld of die me alsjeblieft die dag nog kon zien. Allergische reactie, waarschijnlijk van de salofalk! Galbulten. Pilletje gekregen en een koelzalf. Salofalk weer vermindert en dat helpt zowaar…. Samen met dat tabletje!

 

Bijeenkomst CCUVN

Zaterdag 9 september was er in het radboud ziekenhuis weer een bijeenkomst van het ccuvn. Het is interessant en informatief, maar ook wel dodelijk saai haha. Waarschijnlijk omdat ik niet zo goed ben in stilzitten ;) drie uur lang artsen die spreken! Mijn eigen arts sprak als laatste, zij vertelde over vermoeidheid bij darmziektes! Ik schrok van het percentage, ooit was dat geloof ik 40%! Nu blijkt dat 80% van de darmpatiënten kampt met vermoeidheid. Dat is de meest voorkomende klacht bij de ziekte, zelfs als de ziekte zelf rustig is. Bizar…… En terwijl mijn arts erover sprak gaapte ik en vielen mijn ogen bijna dicht haha. Over moeheid gesproken…..

 

Oude vriendin

Vorig jaar liep het mis tussen mij en mijn toenmalige beste vriendin. Achteraf natuurlijk om iets vrij onbenulligs…… tenminste, dat is meestal toch?! Maar nadat wij ruzie hebben gehad vorig jaar is het contact weg! Al die tijd dat ik zo ziek was en in het ziekenhuis lag…. Ze liet nooit meer iets horen. Na mijn opname in het ziekenhuis hebben we sporadisch nog wat geappt. Maar blijkbaar is het echt onoverkomelijk voor haar. Hoe boos je soms ook kan zijn…. Hoe zeer je ook baalt van iets…. Je vriendin laten barsten na tien jaar vriendschap siert een mens zeker niet. Ik heb het nog geprobeerd. Heb haar berichten gestuurd, haar uitgenodigd om het met een kop koffie uit te praten, zodat we in ieder geval fatsoenlijk afscheid kunnen nemen. Zelfs dat kon er niet meer vanaf….. Sommige mensen zijn gewoon nog kouder dan ze lijken!!!

Maar afgelopen weekend viel ik pas echt van mijn geloof! Ik was in de winkel en stond ineens naast haar. Zonder te twijfelen zei ik volmondig hallo…… niet alleen zei ze niets terug, ze keek gewoon niet eens op! Ze liep gewoon achter me langs weg……

En daar heb ik tien jaar lief en leed mee gedeeld!!! Ruzie is nooit leuk, dat we boos waren prima! Het ging er ook behoorlijk heftig aan toe. Dat iets op is kan ik ook nog geloven. Maar doodziek zijn en kritiek liggen en van haar niks horen was op zijn zachts gezegd alsof er een heel messenblok in mijn rug gepland werd! Maar zelfs daar had ik wel overheen kunnen komen! Zij was toch mijn bestie en ik hield van haar. Maar afgelopen weekend werd heel pijnlijk duidelijk dat dit voor haar toch anders ligt/lag! Auw!!!

 

Niet mijn week

Dus nee, afgelopen week was niet echt mijn week! Veel moe, pijn, verdriet en ongemak! Ik ben een voorstander van positiviteit, leuke dingen doen en ouwehoeren! Maar het zou niet realistisch zijn als ik alleen maar over de hele leuke dingen blog! Mijn lichaam is ziek en ik maak ook net als ieder ander minder leuke dingen mee!

En dat werkt dan ook door in mijn hoofd. Ik heb het laatste jaar mijn leven zo omgegooid, gestopt met roken, voeding aangepast, andere supplementen gaan gebruiken, niet alleen krachttraining doen maar ook meer cardio om mijn lijf in zo goed mogelijke conditie te krijgen. En tot op de dag van vandaag beloond mijn lichaam me daar niet voor. Het blijft zich maar tegen me keren en ik voel me wat ‘wanhopig ‘! Wat meer kan ik nog doen?? Ben nu ruim een jaar bezig met mijn lijf/gezondheid. Dus het zou best fijn zijn als mijn lichaam eens door krijgt dat ik heel lief voor haar ben en goed voor haar zorg, en dan mag ze ook best wat terug doen voor me…..

Ik geef nooit op, dat zit niet in me! Maar soms is onder je dekbed kruipen en daar even bivakkeren best fijn ☺

Het weekend was fijn, samen ben je sterker!! Hopelijk voel ik me snel beter want dan wordt de laatste helft van de aankomende week heel leuk en gezellig ☺️ Daar ga ik me nu op richten 💪🏼

Dus lieve lezers, ook hier zit het soms gewoon even kei hard tegen. Ik schrijf graag over leuke dingen maar helaas hoort dit er ook bij!

 

Tot de volgende blog 🍀




Commentaar schrijven

Commentaren: 1
  • #1

    Matty (woensdag, 13 september 2017 21:35)

    Oh meisje ik weet zo goed wat je bedoeld en hoe je je voelt zot er ook middenin en kan soms dagen alleen maar huilen. In deze tijd leer je je vrienden en familie kennen heel confronterend en pijnlijk. Hou vol dat probeer ik ook�