Mama van een hartekind!

  

Heel veel mensen kennen de term hartekind niet en dat is logisch.

Ik had er ook liever niet zoveel van geweten.

 

Mijn dochter is geboren met een hartafwijking, zij had een groot VSD (gaatje in het tussenschot van de kamers van het hart) en een klein ASD (gaatje in het tussenschot van de boezems van het hart).

 

Tijdens mijn 20 weken echo zagen ze een zwart vlekje bij het hartje. De artsen konden dit niet verklaren en er werd gesproken over het Syndroom van Down. Dat we daar rekening mee moesten houden.

 

Vanaf dat moment is je gehele zwangerschap alles behalve zorgeloos. Wij hebben er toen voor gekozen geen vruchtwater punctie te laten doen en af te wachten tot de bevalling.

 

Meer echo’s dan normaal stonden er natuurlijk op de planning en gek genoeg was er toen niks meer terug te zien van het vlekje. Maar de ongerustheid gaat natuurlijk niet meer over.

 

Ik beviel van een geplande keizersnede, dit omdat mijn eerste zwangerschap van mijn zoon eindigde in een spoedkeizersnede.

Bij een tweede kindje mocht ik dus zelf kiezen en koos voor weer een keizersnee.

 

Mijn dochter werd kerngezond geboren en we waren zielsgelukkig!!

Wat waren wij blij met dat kleine mooie poppetje.

 

Omdat ik twee vaten in mijn navelstreng had, moest je standaard bij 2 maanden een echo van de nieren van je baby laten maken.

 

Een aantal weken voor die echo, begon mijn dochtertje moeilijker te drinken en heel veel te huilen. We waren dus blij dat we op controle mochten.

 

Tijdens deze afspraak werd ze eerst helemaal nagekeken voordat de echo plaatsvond. Het onderzoek bestond als eerste uit het beluisteren van het hartje.

 

Toen viel er een nare stilte! Er werd een hartruis ontdekt. Ze proberen je dan gelijk gerust te stellen want dit hoeft niet altijd gelijk iets ernstigst te betekenen.

 

Bij de echo werd geconstateerd dat ze 4 urineleiders had ipv 2. De uroloog zei dat dit geen enkele gevolgen zou hebben. Beter twee teveel dan twee te weinig waren zijn woorden. Ze zou misschien wat gevoeliger kunnen zijn voor een blaasontsteking.

 

Voor de hartruis werd er een afspraak gemaak in het Sophia Kinderziekenhuis voor de zekerheid.

 

Daar vielen wij echt compleet van onze roze wolk af.

 

De kindercardioloog vertelde ons dat ze een gaatje tussen de hartkamers had en dat ze zo snel mogelijk geopereerd moest worden.

 

Wat er dan allemaal door je heen gaan, dat gun ik niemand. Het is een complete nachtmerrie waar je in terecht komt.

 

Omdat ik nogal perfectionistisch van aard ben, vuurde ik gelijk een tal van vragen op de Cardioloog af.

Er werd nog een afspraak gemaakt voor de operatie om al mijn vragen te beantwoorden gelukkig.

 

Het was nog even onzeker of de geplande operatie zou doorgaan aangezien ze op dat moment ziek was met koorts.

Op de dag van de operatie had ze lichte verhoging maar daarmee kon ze wel gewoon naar de OK.

 

Daar ga je dan, die lange gangen door met het ziekenhuisbedje op weg naar de OK. Ook dan spoken er dingen door je heen die alleen te begrijpen zijn als ouders van een ernstig ziek kind.

 

De operatie was goed verlopen zei de Chirurg maar de operatie moest anders plaatsvinden dan normaal ivm haar anatomie. Met als gevolg dat ze een tijdelijke pacemaker moest.

 

Daar lag ons mooie meisje, aan al die toeters en bellen, dat beeld gaat nooit meer van mijn netvlies.

 

De pacemaker zou van tijdelijke aard zijn maar twee weken later bleek dat haar eigen normale hartritme niet meer terugkwam.

Er werd een tweede hartoperatie gepland en ze kreeg een pacemaker voor het leven!

 

Over het hele verhaal schrijf ik een boek, daar ben ik al 7 jaar mee bezig. Die link zal te zijner tijd uiteraard in mijn blog te vinden zijn. 

 

 

Dit is dus de kleine, verkorte versie van een moeder van een hartekind.

 




Commentaar schrijven

Commentaren: 0