Trotse eigenaar van een stoma!

 

 

Hallo, ik ben Suus, 36 jaar en sinds vijf maanden trotse eigenaar van een stoma! Ik heb al zeven jaar de ziekte van Crohn. In november 2016 werd ik twee keer geopereerd, een keer gepland en een spoedoperatie. Ze moesten een stuk darm verwijderen door vernauwing en pseudo-poliepen, dit ging goed maar ik kreeg complicaties en werd wakker met een zakje op mijn buik.... 

 

Leven met een stoma.

Het begin:

14-11-2016 sloot ik mijn ogen. 16-11-2016 opende ik ze pas weer! Heel langzaam kwam ik bij en besefte al snel dat ik aan mijn buik moest voelen. En ja.....daar was je! De moed zonk me in de schoenen, ik voelde me teleurgesteld en verdrietig. De eerste dagen deed ik stoer, maar ik vond je eng en vies! Ik wilde niet naar je kijken, laat staan je aanraken.....

Maar zoals in elke 'relatie' moet je elkaar leren kennen! De eerste weken maakte je me bang! Ik dacht meerdere keren dat mijn leven alleen nog binnen vier muren zou bestaan, je deed soms gewoon waar je zin in had en zou me verschrikkelijk voor schut kunnen zetten. Drie weken lang was ik bang, bang om mijn leven weer op te pakken, bang om te eten en bang dat mijn leven alleen nog maar om jou zou draaien.

Het leven met:

Mijn leven draait niet alleen om mijn stoma, ik ben er gewoon aan gewend, het is zo'n automatisme geworden, maar ik heb wel flink wat aanpassingen moeten maken! Het vergt wat meer denkwerk, voorbereiding en planning. Voor een ander lijkt het misschien erg veel werk, veel moeite, maar bij mij is het routine geworden. 

Het aller vreemdste vond ik het douchen! De stomaverpleegkundige zei dat ik dat beter zonder zakje kan doen, zodat de huid ook lekker schoon wordt en even wat 'lucht' krijgt, ik vond het verschrikkelijk in het begin. Er steekt een stukje darm uit mijn buik!!! 

Eens in de twee dagen vervang ik het zakje en verzorg ik de huid erom heen goed. Zomaar je kleren uittrekken en onder de douche springen is er niet meer bij, dit is wel een ritueel geworden. Eerst leg ik de spullen klaar die ik nodig heb, gaasjes, nieuw zakje, verzorgingstissues en een wiggetje (Voorkomt lekkage, door het opvullen van kleine plooitjes naast de stoma) Daarna pas haal ik het oude zakje eraf. Inmiddels kan ik het douchen en de verzorging nagenoeg net zo snel als toen ik de stoma niet had, het lijkt heel wat, maar het gaat nu best snel.

Het sociale leven:

In het begin heb ik wel een paar keer een lekkage gehad, gelukkig niet in het openbaar!! Na alle horrorverhalen op internet dacht ik echt dat mijn leven over zou zijn maar het tegendeel is waar :) Ik heb best geluk en mijn stoma en ik doen het goed samen! Ik ervaar weinig problemen. Ik werk weer, doe vier keer per week aan krachttraining en ik loop hard. Ook ga ik lekker uit eten en durf inmiddels alles te eten! Ik was altijd een schrokkop haha maar dit heb ik afgeleerd, goed kauwen is het belangrijkste met een stoma. Ik ben zelfs alweer een paar keer in de kroeg geweest en heb gedanst :) Natuurlijk speelt het altijd in je achterhoofd, soms let ik even niet op en merk ineens dat het zakje erg vol zit....dan moet ik wel gauw even een toilet opzoeken. Met winkelen is het wel eens lastig omdat je bijna nergens naar het toilet mag, dit geeft nog wel wat onrust.

Tijdens het trainen draag ik een stomaband, die geeft wat tegendruk, want ik wil geen stomabreuk....maar zonder sporten kan ik niet! Dit is een band die erg strak zit, soms flink snijdt en mijn vetjes alle kanten op drukt.....erg blij ben ik er niet mee! Maar zo kan ik blijven doen wat ik het allerliefst doe!
Ik heb ook altijd mijn 'stomakit' bij. Dit noem ik zo, waarom weet ik niet, denk omdat het wel leuk klinkt ;) Hierin zitten spulletjes voor als het buiten de deur wel mis zou gaan en ik dan een nieuw zakje kan plakken.

's Nachts staan we samen op, elke nacht weer. Op de helft van de nacht zet ik de wekker en dan is het ook echt hoog tijd om even naar het toilet te gaan ;) Gelukkig slaap ik wel weer door, dat was in het begin moeilijk, ik voelde me weken gebroken en doodmoe. Maar nu ben ik zelfs daar aan gewend. 

Waardering: 

Op 10 Maart 2017 zou ik geopereerd worden om de stoma op te heffen! Vlak daarvoor kwamen we erachter dat ik heftige ontstekingen heb in mijn dikke darm en de operatie kon niet doorgaan. Dit zou veel te riskant zijn. In November 2016 was het gruwelijk misgegaan na mijn darmoperatie, de complicaties logen er niet om en door de naadlekkages, buikvliesontsteking en bloedvergiftiging heb ik deze stoma. Dit zou nu dus weer kunnen gebeuren, dat de darmen niet hechten vanwege de ontstekingen. Ik was zo teleurgesteld, heb vreselijk gehuild. De hele dag was ik ziek van verdriet. Totdat langzaam het besef kwam dat ik geen herhaling wil van alles wat er gebeurd is.... Ik had zo naar het moment van de hersteloperatie toe geleefd dat ik veel andere dingen over het hoofd had gezien! Veel positieve dingen..... Vanaf deze dag begon ik mijn stoma meer te waarderen en te beseffen dat 'ze' mede mijn leven heeft gered! De "obsessie" voor de herstel operatie werd minder en ik begon me weer op de leuke en fijne dingen te richten..... Ik geniet nu volop van mijn leven, zelfs met stoma. Heel soms twijfel ik zelfs of ik de operatie wel wil! Zo slecht is het niet......

 

En ik kan nu ook om de genante dingetjes lachen! Grapjes worden er volop gemaakt over mijn stoma, het is ook een fantastisch iets, het is nooit alleen maar slecht :) Mijn neefje van vijf is dol op poep verhalen en die heeft tante Suus nu genoeg haha. Ik denk vaak maar zo: Als er scheten gelaten worden kunnen ze mij in ieder geval niet meer aanwijzen als schuldige, ik stink niet meer zo op het toilet en ik kan heerlijk op de bank blijven zitten als ik moet poepen :)

 




Commentaar schrijven

Commentaren: 4
  • #1

    Fenna (zondag, 16 april 2017 20:10)

    Supertrots op mijn dappere, grote zus!

  • #2

    Shirley (zondag, 16 april 2017 21:26)

    Dat zou ik ook zijn, Fenna!

  • #3

    Karin (maandag, 17 april 2017 19:39)

    Ik ben ook super trots op je Suus

  • #4

    Suus (maandag, 01 mei 2017 19:18)

    Dank jullie wel :) Ook wel beetje trots op mezelf