Je ziet het niet maar het is er wel

 

Samen met onze pas geboren zoon zaten wij op een terrasje koffie te drinken. Toen een mevrouw naar mijn zoon keek een zei;’Heerlijk he, als ze gezond zijn’. Logisch natuurlijk, want aan de buitenkant kon je niet zien dat onze zoon ziek was en net was geopereerd.

 

Chronisch ziek

 

Hier in huis hebben we drie mannen met de ziekte van Hirschsprung. Een chronische damziekte waarbij een stuk van de darmen geen zenuwen hebben. Hierdoor kan een (pasgeboren) baby zijn of haar ontlasting niet kwijt. Een operatie is altijd noodzakelijk. De hoeveelheid darm die dan verwijderd wordt is heel erg afhankelijk van hoeveel darm geen zenuwen heeft. Feit is wel dat een Hirschsprung patiënt altijd wel (kleine) problemen blijft houden. Dan wel met een stoma, spoelen of obstipatie.

 

De jongens waren acht weken oud en vier weken oud toen ze geopereerd werden in het WKZ. Een heftige en moeilijke tijd. Vooral omdat je niet weet wat de toekomst zal brengen. Na heftige zware jaren zitten we nu al een lange tijd in een rustig vaarwater. Beide jongens worden dagelijks gespoeld en hebben hierdoor een prima leven.

 

Het lastige met chronisch ziek zijn is dat je het niet kan zien. Niemand ziet aan mijn kinderen dat ze een darmziekte hebben. Omdat de jongens nog jong zijn en dus op tijd naar bed gaan, spoel ik ze wanneer ze uit school komen. Regelmaat in het spoelen is erg belangrijk, sla ik het een dag over dan heeft de een last van ongelukjes en de ander raakt meteen verstopt. Doordat dit moet gebeuren ( ze moeten een half uur op de wc blijven zitten) is het lastig voor hen om sociale contacten op te doen. Na school spelen lukt vaak niet ( alleen op woensdag middag is dit geen probleem) en voor mij is het elke dag plannen en kijken wanneer we kunnen spoelen.

 

Door dit spoelen gaat het goed met de jongens. Ze zijn weinig ziek en missen weinig lessen op school. Ze kunnen goed mee komen op school en met sporten en ondanks dat de jongste wat achter blijft in de groei gaat het verder prima met ze.

 

Volop vezels

 

Qua eten kan je bij een darmziekte als Hirschsprung al heel veel zelf doen. Al gebruiken ze ook medicatie. Zo zorg ik er voor dat we veel vezels eten. Wit brood eten we heel af en toe en is dan ook echt een verrassing. Verder moeten de jongens veel water drinken, nou is dat nog wel eens een dingetje hoor. Beperkingen qua eten hebben ze verder eigenlijk niet.

 

De toekomst

 

Toch blijft het een chronische ziekte en blijft het onvoorspelbaar. Ik maak me wel eens zorgen over de toekomst. Zullen ze altijd moeten blijven spoelen? Hoe zal het in de puberteit gaan? Deze vragen houden mij bezig en daarom ben ik ontzettend blij dat we lid zijn van de vereniging Ziekte van Hirschsprung. Bij deze vereniging hebben we een aantal keer per jaar contact dagen waarbij we vragen aan elkaar kunnen stellen en we hebben een fijne besloten Facebook groep waar we eigenlijk alles bespreken. Door het contact met anderen die het zelfde meemaken, leer ik heel veel. Wat de toekomst zal brengen blijft een verrassing, maar als het zo blijft gaan als nu dan mag ik me absoluut gelukkig prijzen.

 

Lodi, getrouwd, moeder van twee zonen van 9 en 7. Blogger op  http://lodiblogt.nl. Een eigentijds Lifestyle Blog

 

 




Commentaar schrijven

Commentaren: 0